Zaczynamy od końca, od ostatniej sali wystawy, ale to tutaj wszystko ma swój początek. Stajemy przed przeszkloną witryną, w kącie. Nie każdy tu dociera, a to właśnie tu znajduje się najwięcej szczegółów z życia artystki. Trzyma tu swoje ulubione „niuansiki”, które dostała od bliskich.

Autorska kostka rubika Maurycego Golumickiego.

Mała rzeźba pod kloszem na cytrynę Mirelli Von Chrupek.

Porcelanowy kot od Aleksandry Waliszewskiej.

Butelka Coli z rysunkami Karola Radziszewskiego.

Kostka mydła z grawerunkiem Elżbiety Jabłońskiej.

Kartka od Bożeny Grzyb-Jarodzkiej z podpisem: „Całusy lecą i świecą!”.

Jest jeszcze stara laleczka od wujka z Bielska-Białej, która może mieć ze sto czterdzieści lat, oraz czerwona fasolka, którą kiedyś na pamiątkę zatrzymał jej mąż Piotr Rypson. Obok leży gąbka do mycia, ciasno owinięta drucikiem. To prezent od córki Igi. Na dzień mamy.

Tłumaczy, że na wystawach rzadko mówi się o przyjaźni. Artyści koncentrują się na ważnych sprawach, w ich pracach często nie ma miejsca na drobne realia życia codziennego. Ona chce pokazać ludziom sztukę z innej perspektywy. Zbliżyć sztukę do sytuacji intymnej.

Żeby dostać się do gabloty, trzeba wejść do słowa „Telesynchron”, wyrzeźbionego w drewnie i powiększonego do ogromnych rozmiarów. To hasło, które sama uknuła. W ten sposób nazywa to coś, co istnieje pomiędzy nią a jej mężem. Środek instalacji jest wypełniony grafikami, na których opisuje, co spotkało ich ponad piętnaście lat temu.

Pierwsza to niemal poemat z umierania.

„nieśmiało pytam
PIERWSZEJ SIEBIE…

CZY MOJE CIAŁO
przygotowuje się do śmierci?

– NATURALNIE”.

Mój wstyd, wasza niewiedza

Jesienią 2009 roku Karolina Wiktor przeszła dwa udary. Na lewej tętnicy kręgowej pękł jej tętniak, miała wylew krwi do mózgu. Kilka dni później przyszedł drugi udar, tym razem niedokrwienny – wraz z nim afazja oraz porażenie prawej strony ciała. Była w śpiączce, z której ledwo się wybudziła. Lekarze dawali jej kilka procent szans na przeżycie.

Wybudziła się ze śpiączki po dwóch miesiącach. Miała poczucie, że jej ciało przygotowało się do odejścia. Nastąpiła całkowita afazja, paraliż, nie czuła prawej strony swojego ciała. Ważyła 40 kilogramów, skóra stała się chłodna i rozmiękła, jak gdyby pozbawiona mięśni. Nagle ¼ jej mózgu przestała działać.

Tak zapisała w notatniku:

„Dłoń, którą piszemy, rysujemy, kroimy, ubieramy się, wiążemy buty lub – co ważne dla kobiety – dłoń, którą robi się makijaż lub zakłada stanik… teraz nie działa… Jest skręcona, opuszczona i nic nie czuje…”.

Nie jest to jednak wystawa tylko o jej własnych odczuciach. Taka sytuacja może dotknąć każdego. W Polsce udaru mózgu doznaje rocznie 90 tysięcy osób. Średnio co osiem minut ktoś ociera się o śmierć. Ale o tym się nie mówi. Nikt się nie zastanawia, jak wygląda rzeczywistość osób po udarze. Na jednej z grafik umieszcza hasło: „Mój WSTYD. Wasza niewiedza”.

– Czy wiesz, że kobiety po udarach i wylewach nie mają okresu? – pyta.

Każdy koncentrował się na tym, że miała niedowład ręki, nogi, że jeździła na wózku i nie mogła mówić. Utrata mowy, jak twierdzi, jest szczegółem przy reszcie niesprawności. Udar sprawia, że wszystkie funkcje poznawcze są zakłócone, włącznie z pamięcią i koncentracją. Kiereszuje gospodarkę hormonalną, a to prowadzi do menopauzy, przez co wiele kobiet po udarze nie może zajść w ciążę. Nikt w szpitalu nie powiedział jej, czy jeszcze kiedyś będzie mogła mieć dzieci. Będąc 30-letnią kobietą, poczuła się jak 80-letnia staruszka.

Sztuczna radość łykana codziennie – tak nazywa antydepresanty powylewowe.

– Pamiętaj, że udar jest tak naprawdę stresem pourazowym, który może się też pojawić z powodu wojny, przemocy seksualnej lub wypadków samochodowych. Sprawia, że wszystkie funkcje poznawcze są zakłócone – tłumaczy Karolina.

Niewiele osób wie, że ludzie po udarach nie mają snów. Przed chorobą każdej nocy śniła, uważała, że to jej drugie życie, świat równoległy. Sny były istotną część niej samej. Kiedy zniknęły, jej mąż zaczął śnić za nią, ponad miarę. W głowach rozbłysnęły neurony lustrzane – nastąpiła jakaś synchronizacja, która powiedziała nieoczekiwaną prawdę o ich uczuciu.

Codziennie robiła mały krok do przodu. Kreśliła szlaczki stopą, chodziła na spacery. W głowie zaczęły pojawiać się słowa. Na ich podstawie stworzyła poemat „Wołgą przez Afazję”. Wtedy też doszła do wniosku, że sztuka dla sztuki się skończyła. Po udarze postanowiła, że porzuca performance. Wcześniej działała w duecie Sędzia Główny, założonym z Aleksandrą Kubiak. Dziś ciało jest jej potrzebne nie do kreacji artystycznej, a do życia. Sporządziła manifest, w którym podkreśla, że sztuka krytyczna jest dla niej teraz dialogiem. Sztuka ma nie tylko obrazować niepełnosprawności, ale poszerzać tkankę społeczną, uaktywniać i uspołeczniać różnorodnie sprawnych. Ma zachęcać do wspólnego kreowania nowych postaw.

Kolejnym niewysłowionym tabu jest seks osób po udarze. Prawa strona jej ciała zdrętwiała, ale lewa pragnęła bliskości, fizycznego kontaktu. Trzy miesiące po udarze zaszła w ciążę.

Do notatnika wpisała:

„Afazyjna Kobieta stała się na powrót płodną. Stała się zdwojonym bytem”.

Tłumaczyła sobie, że skoro przeżyła, to widocznie ma tu coś jeszcze do zrobienia. Już w trakcie rehabilitacji zaczęła myśleć o konferencji pod nazwą „Kultura i neuronauka”, łączącej twórców, osoby dotknięte niesprawnością neurologiczną i propagatorów wiedzy o mózgu. Przez chwilę miała wrażenie, że to jest właśnie jej sens. Nagle okazało się, że będzie nim Iga.

Po podłodze Zachęty rozrzucone są dziecięce rysunki.

To tytułowa „Kartografia macierzyństwa”.

Zdrowienie poprzez bliskość

„Afazja powstaje w wyniku uszkodzenia lewej półkuli mózgu np. przez udar. Najczęściej objawia się trudnościami w rozumieniu mowy, brakiem mowy lub znacznym jej ograniczeniem, również niemożnością pisania, czytania i liczenia. Często łączy się z niedowładem prawej części ciała, trudnością w koordynacji ruchów całego ciała, znacznym zaburzeniem w postrzeganiu czasu i przestrzeni.

W przypadku jakiegokolwiek niepokoju związanego z moim zachowaniem lub zdrowiem, jak np. utrata przytomności, opadanie powieki/kącika ust, brak koordynacji ruchów, mowa skandowana, proszę zadzwonić z mojego telefonu do najbliższego szpitala, w którym jest oddział neurologii, lub do członków mojej rodziny.

Ważne numery telefonów:

Do rodziny……………

112 – numer ratunkowy

999 – pogotowie ratunkowe.”

To Paszport Afazjanina, projektu Karoliny, który każda osoba z afazją powinna mieć ze sobą. We współpracy z Teatrem 21 nakręciła również film pt. „NIEZBĘDNIK AFAZJANINA”, w którym tłumaczy, jak wygląda życie po udarze. Reguły są proste: jeśli Afazjanin chce pójść na spacer albo zakupy, musi mieć ze sobą dowód osobisty, sprawny telefon, długopis dla leworęcznych i kawałek papieru. Marcin Wichrowski stworzył specjalną aplikację na smartfony, która ułatwia osobom po udarze wyjście z domu. Niepełnosprawność często utwierdza w poczuciu samotności, która może im się wydać wygodna i bezpieczna. Przez to wrażenie Afazjanie są prawie niewidoczni na ulicach.

Druga część wystawy jest poświęcona możliwościom rozwoju osób z neurologicznymi niesprawnościami. Karolina zaczyna po udarze prowadzić spotkania i warsztaty. Afazja to swoisty regres, człowiek wraca do punktu wyjścia, do dnia urodzenia – musi jeszcze raz nauczyć się chodzić i mówić. Udar to rodzaj leja po bombie w głowie. Wszystko w nim i wokół niego obumiera. Żeby go wypełnić trzeba go podlewać, od nowa coś w nim zasiać. Czasem najlepszą rehabilitacją jest krótki spacer. W pewnym momencie pokazuje mi kartkę zabazgraną kredką. Po jednej stronie widać, jak próbuje narysować kółko niesprawną ręką. Po drugiej – Iga uczy się rysować. Jedna wraca do życia, druga dopiero je poznaje.

Wspólnej pracy nadała tytuł: „Edukacyjna Wspólnota Bliskości Matki i Córki”.

Codzienne gesty i domowe rytuały stają się formą rehabilitacji.

Nasze mózgi uwielbiają dotyk

Karolina zaczęła też pracować nad projektantami ergonomicznymi. Skontaktowała się z prof. Czesławą Frejlich i wraz z jej studentami opracowała ortezę dla osób po udarze. Jedna taka orteza kosztuje średnio pięć tysięcy euro. Ich projekt można pobrać za darmo, dopasować do objętości swojej dłoni i wydrukować w drukarni 3D. Cały koszt wynosi jakieś sto złotych.

– Orteza pozwala na prostowanie zaciśniętych palców, umożliwia rehabilitację zginania i prostowania ręki – tłumaczy Karolina. – Jeden z projektów jest skierowany do osób po udarze i ich najbliższych; razem zakładają ortezę. Partner może złapać cię za dłoń, pokazać jak wykonać ruch. Bo trzeba pamiętać, że nasze mózgi uwielbiają dotyk.

Dalej jest projekt urządzenia rehabilitacyjnego dla osób po udarze autorstwa Małgorzaty Walaszek. To kolorowa tablica z ruchomymi elementami, które można przesuwać dłonią, co wspomaga pracę mięśni. Każdej najmniejszej interakcji towarzyszy dźwięk przypominający drewnianą kołatkę. Na końcu są gry towarzyskie Konrada Kordasa, mają ogromny wpływ na rehabilitację. Uruchamiają funkcje poznawcze, dzięki czemu zdrowienie odbywa się poprzez bliskość.

Sprzęty rehabilitacyjne, z którymi Karolina stykała się w szpitalach, pochodzą z lat 60. i 70. Są stare, brzydkie i zużyte. Nowe są za to ekstremalnie drogie, na co nie każda placówka zdrowia w Polsce może sobie pozwolić. Dlatego kupuje się tańsze sprzęty dla dzieci.

Zapamięta taką scenę –  jest w szpitalu, lekarka każe jej przekładać dziecięce klocki, kiedy pyta ją, czy są może jakieś ćwiczenia dla dorosłych, słyszy: „a co, masz jakiś problem?”.

Karolina odpowiedziała: „No szczerze powiedziawszy mam. Bo nie jestem dzieckiem, a dorosłą osobą, starszą od ciebie!”.

„Lubię Ciebie Kochać”

Zaczęliśmy od końca, cofamy się do początku.

W pierwszej sali na zwiedzających czeka Gra w Litery. Każdy może podejść do stołu i stworzyć słowa z rozsypanych na nim znaków. Tyle że te są wybrakowane, przypominają bardziej puzzle, które trzeba do siebie dopasować i poskładać z nich pełen obrazek.

Powracającym motywem na wystawie jest Czcionka Braku – stworzona przez artystkę w czasie afazji, kiedy zapisywane przez nią litery były niekompletne i nieczytelne. W szpitalu na Sobieskiego, już po udarze, neurologopedka poprosiła ją, żeby napisała na kartce słowo „dom”. Nie wiedziała jak to zrobić – nie pamiętała jak wyglądają litery, jak się ze sobą łączą.

Afazja bywa nazywana „złodziejką słów”.

Łukasz Musielak zapytał ją kiedyś, czy w afazji istnieją jakieś przyjemności. Odpowiedziała: „brak”. Skojarzyło jej się to z nowofalowym zespołem o tej samej nazwie, który używał czerwonej, pogrubionej czcionki z niekompletnymi, brakującymi literami. Pomyślała, że to zupełnie jak po udarze. Stworzyła własny alfabet. By pokazać chaos poznawczy Afazjanina.

Nad stołem z literami wisi wielki napis „Lubię Ciebie Kochać”. Kiedy po wyjściu ze szpitala pojechała do rodziców, by tam kontynuować rehabilitację, Piotrek, jej mąż, dzwonił do niej codziennie, jak tylko nie mógł być z nią. Opowiadał jej swoje sny. Któregoś dnia przerwała mu w połowie zdania i powiedziała: „no wiesz, ja lubię ciebie kochać”.

– Bardzo afazjański tekst, ale też bardzo prawdziwy – wspomina Karolina.

Karolina Wiktor, „Kartografia macierzyństwa” 
Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki w Warszawie
20 lutego – 3 maja
kuratorka: Katarzyna Kołodziej-Podsiadło